رنج مضاعف برای زنان آلبینو
فعالان حوزه زنان معتقدند که در کنار محدودیتهای فرهنگی و اجتماعی که جامعه کنونی برای آنان ایجاد کرده، بعضی از قوانین هم به این تبعیض دامن زده است. علاوه بر این، قوانین کنونی هم بسیاری از حقوق افراد را درنظر نگرفته است و همه این موارد باعث میشود که رنج و سختی زنان آلبینو بیشتر شود.
«زیور عابدی» که یکی از زنان آلبینو و فعال برای ایجاد انجمن آلبینیسم ایران است، از این محدودیتها میگوید. او متولد خمین در استان مرکزی و فارغالتحصیل کارشناسیارشد روابط بینالملل است که از ٦سال پیش ساکن تهران شده و یکی از دلایل این مهاجرت را محدودیتهای زندگی در شهرهای کوچک برای افراد متفاوت میداند. عابدی که مانند دیگر افراد آلبینو سختیهای دوران کودکی و مدرسه را تجربه کرده است، درباره مشکلاتی که به واسطه جنسیت هم برای زنان آلبینو ایجاد میشود، میگوید: «مشکلات زنان دارای آلبینیسم بیشتر و خاصتر است. مردان آلبینو راحتتر با ظاهر خود کنار میآیند و در جامعه راحتتر و بیدغدغهتر ظاهر میشوند ولی اکثر زنان آلبینو نگران نگاه و قضاوت جامعه، اعم از همجنسان و غیرهمجنسان درباره خودشانند و معمولا تلاش میکنند در کنار رعایت حجاب و پوشش زنانه، به ظاهر خود بیشتر بپردازند تا وضع خود را عادیتر جلوه دهند. البته پرداختن به ظاهر دور از طبع زیباپسند زنانه نیست ولی همین ظاهرسازی باعث شده است که مردان دارای آلبینیسم بیشتر شناخته شوند و زنان دارای آلبینیسم کمتر شناسایی و درک میشوند. همین خواسته یا ناخواسته ناشناختهماندن زنان آلبینو مشکلات بسیاری را برای زندگی، خصوصا انتخابشدن آنها برای ازدواج، رقم میزند و شاید دغدغه همیشگی اکثر آنها پسندیدهشدن ویژگیهای ظاهریشان است.»
عابدی که همواره تلاش کرده با ادامه تحصیل، کار و فعالیت در جامعه، علاوه بر گذران عادی زندگی به سوءتفاهمها پاسخ دهد، از تجربههای خود درباره نگاه جامعه به ازدواج با دختران آلبینو میگوید: «تجربههای بدی از نگاه مردان و زنان جامعه به خودم دارم. با وجود داشتن تحصیلات و اخلاق و عفاف و خانواده خوبی که دارم، خیلی از پسرها یا خانوادههایشان با ظاهرم مشکل دارند و ظاهرم یکی از موانع ازدواجم شده است. این تجربه را خواهرم هم برای ازدواجش داشت و با وجود علاقه زیاد همسرش به این ازدواج، مشکلات فراوانی پیش پای آنها وجود داشت. ازدواج او با وجود همه مخالفتها و طعنهها و بدبینیها سرگرفت اما خاطرم هست که با وجود اینکه مشاوره ژنتیک به خواهرم اطمینان داده بود که فرزندش آلبینو نخواهد بود، موقع باردارشدن او مادرمان تا چه اندازه نگران بود که فرزند آنها آلبینو نباشد و نگاههای منفی و ناآگاهانه به خواهرم و زندگیاش مضاعف نشود.»
او درباره زندگی چند سال اخیرش در تهران میگوید: «با چند سال تحصیل و زندگی دائم و اشتغال در شهر بزرگی مثل تهران به این نتیجه رسیدم که منفینگری و سوءتفاهم درباره آلبینوها، خصوصا دختران آلبینو، مختص به شهرستانها نیست، بلکه در محیطهای بزرگ و پیشرفتهتر هم درک درستی از آلبینیسم و آلبینوها وجود ندارد و شناخت و طرزفکر افراد در این خصوص همچنان سطحی و محدود است.»
عابدی که تاکنون نتوانسته است شغلی متناسب با رشته تحصیلی خود به دست آورد، بعد از مهاجرت به تهران به اتفاق برادر آلبینویش دوسال بیکاری و دوسال فعالیت پروژهای در سازمان فرهنگی و هنری شهرداری تهران را تجربه کرده است و بعد از اینکه از استخدامشدن در این نهاد ناامید شده، به فراگیری حرفه ویرایش و ویراستاری مشغول است که هرچند علاقه وافری به آن دارد، با وضع بینایی و معیشت او سازگار نیست.
او میگوید: «پدر و مادر برای بهبود زندگی و قوی نگهداشتن ما بسیار تلاش کردهاند اما همیشه بیشترین نگرانی آنها درباره زندگی و آینده ماست.» او امیدوار است که با آغازبهکار فعالیت انجمن بتواند به جامعه آلبینیسم ایران، بهبود زندگی آلبینوها و رفع مشکلات آنها کمک کند.
سکوت قوانین و بیاطلاعی جامعه درباره حداقل ۵هزار ایرانی
«قانون ما را معلول نمیشناسد ولی جامعه ما را معلول میبیند»؛ این جمله که محتوای آن در سخنان اعضای موسس انجمن ملی آلبینیسم ایران و با کلمات متفاوت تکرار میشود، به خوبی وضع کنونی جامعه آلبینوی ایران را نشان میدهد. نگاه عیبجوی جامعه، نبود فرهنگسازی و سکوت قوانین در کمک به افراد آلبینو ضرورت شکلگیری و فعالیت این انجمن و همچنین اصلاح قوانین موجود را نشان میدهد. آنطور که شمسیاننورسته میگوید چنین انجمنهایی در بسیاری از کشورها و حتی کشورها کمتر توسعهیافته آفریقایی مثل تانزانیا هم وجود دارد و در آمریکا خدمات شایستهای به افراد آلبینو ارایه میشود؛ بهگونهای که در کمتر مواردی برای این افراد محدودیت وجود دارد. بیاطلاعی نهادهای مسئول و همچنین سکوت قوانین درباره آلبینیسم، باعث شده که نهتنها کمکی برای توانمندسازی این افراد صورت نگیرد بلکه حتی هیچ مطالعه آماری درباره تعداد و وضع زندگی آنها موجود نباشد. با این حال و آنطور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته؛ از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یکنفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یکنفر به ازای هر ۳هزار نفر میرسد. اگر معیار عدد درنظر گرفته شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانی آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آنها انجام نمیشود. اردیبهشت ۸۳، قانونی ۱۶ مادهای با عنوان «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» در ایران به تصویب رسید که پس از گذشت ۱۳سال از اعلام نهایی، هنوز نتوانسته گرهای اساسی از مشکلات جامعه معلولان ایران باز کند. اختصاصندادن بودجه کافی و همچنین نبود الزام اجرایی، دو ایراد اساسی کارشناسان حقوقی به این قانون است، هرچند که نادیدهگرفتن بخشی از توانخواهان ایرانی در این ۱۶ ماده روزبهروز آشکارتر میشود.
علاوه براین، تلاشها برای تصحیح این قانون به لایحه «حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» رسیده که هنوز به تصویب نهایی نرسیده و در این لایحه اصلاحی هم هیچ اشارهای به افراد آلبینو و حقوق آنها نشده است.
کارکرد انجمن چه خواهد بود؟
بررسی اجمالی کشورهای موفق در زمینه توانمندسازی افراد دارای معلولیت، تغییر نگاه ترحممحور به حقمحور را نخستین گام در راستای بهبود وضع این قشر از جامعه میداند؛ اینکه افراد دارای معلولیت حقوق مشخصی برای زیست بهتر در یک جامعه دارند و نهادهای قانونگذار و دستگاههایی اجرایی باید این قوانین را تصویب و اجرایی کنند. در سکوت قوانین و کمتوجهی تاریخی مسئولان نسبت به حقوق آلبینوهای ایرانی، تشکیل یک انجمن چه کارکردی دارد یا چه رویکردی را باید برگزیند؟
زیور عابدی، یکی از زنان آلبینو و فعال برای ایجاد انجمن آلبینیسم ایران دراینباره به «شهروند» میگوید: «این کار فرصتی برای خود ماست که در جامعه حضور پیدا کنیم و تواناییهایمان دیده شود؛ جامعه هیچگاه این فرصت را به ما نداده است. نادرستی طرز نگاه جامعه همیشه برای ما وجود داشته، هرچند که من مردم عادی را مقصر این نادرستی نمیدانم. خیلی از دوستان ما ابتدا مخالف بودند که اسم خود را معلول بگذاریم ولی درنهایت به این جمعبندی رسیدیم که باید این موضوع را بپذیریم و در مرحله بعد تلاش کنیم تصور جامعه را نسبت به معلولیت عوض کنیم.»
او ادامه میدهد: «انجمن میتواند افراد آلبینو را از انزوا خارج کند. بسیاری از افراد آلبینی به واسطه شرایط فرهنگی امکان حضور در جامعه را ندارند و شرایط ظاهری و جسمی آنها، امکان درخشش آنها در جامعه را نمیدهد. این انجمن میتواند لزوم حضور این افراد در جامعه را به مردم گوشزد کند. کمک دیگر این انجمن میتواند به خانواده این افراد باشد که استرس و فشار آنها کمتر شود و بدانند که بچههای آنها در جامعه یک پناهگاه دارند. انجمن میتواند زمینهساز ایجاد اشتغال برای این افراد هم باشد.»
آریا رشیدی شمسه هم به توانایی این انجمن در تلاش برای تغییر قوانین و همچنین حمایت از حقوق قانونی این افراد اشاره میکند: «تا این لحظه در متن لایحه اصلاحی حمایت از معلولان هیچ اسمی از آلبینیسم برده نشده است؛ به عبارتی آلبینیسم در این طرح از جمله معلولیتهای شناختهنشده است. سازمان بهزیستی ما را جزو کمبیناها دستهبندی میکند، درحالی که فارغ از مشکلات رنگ، پوست و مو، مشکلات بینایی ما پنج مورد است که فقط یک مورد آنها با کمبینایان مشترک است. انجمن میتواند شرایط ما را به سازمانها و نهادها معرفی کند. بسیاری از شغلها را ما میتوانستیم برعهده بگیریم که همین نبود تعریف قانونی مانع از استخدام ما و اعمال سلیقه شخصی کارفرمایان شده است.»
مرتضی شمسیان نورسته با اشاره به این موضوع در ادبیات ایران، به توان فرهنگسازی این انجمن اشاره میکند: «در بخشی از مناطق ایران و دنیا، نگاه درستی نسبت به افراد دارای آلبینیسم وجود ندارد و حتی در برخی کشورهای آفریقایی هنوز آلبینوها را میکشند و از بدن آنها برای سحر و جادو استفاده میکنند. انجمن میتواند در زمینه اطلاعرسانی و فرهنگسازی کارهای مهمی انجام دهد. دادن مشاوره به جامعه، خانوادهها و هم خود این افراد میتواند بسیار کمک کند. من سال دوم دانشگاه متوجه شدم که یک نوع ذرهبین برای مطالعه و مخصوص افراد کمبینا وجود دارد درحالی که ما خیلی دیر فهمیدیم. علاوه براین اگر انجمنی باشد، شاید بتواند سازمانهای مسئول را وادار کند که به شرکتهای تولیدکننده تجهیزات یارانه دهد و حتی از افراد نیازمند هم حمایت کند.»