به گزارش تیترشهر : چند سالی است که حامل این بیماری است و با طول درمان هفت ساله، همچنان با کوچکترین استرس و اضطراب، درد ناگهانی و شدید در اندام های اسکلتی امان از او می برد. درباره نخستین روزهای بروز درد اینگونه می گوید: هفت سال پیش بود که در یک شب سرد زمستانی، درد شدیدی در ناحیه گردن شروع شد که با هر درمان خانگی نه تنها از شدت آن کاسته نشد بلکه سراسیمه و گریان مرا به اورژانس بیمارستان کشاند.
وی ادامه می دهد: از آن روز تشخیص های متفاوت شروع شد و هر پزشکی به زعم خود نسخه ای بر درد من نوشت تا آن جا که عوارض آزمایش هسته ای را به جان خریدم و تن به آن دادم اما اثری از درمان درد پدیدار نشد. سرانجام با خواندن مقالات مختلف درباره مشخصات بیماری خودم، دریافتم نه روماتیسم دارد، نه پوکی استخوان زودرس و نه هزار انگ بیماری که به من زده شد.
این مبتلا به فیبرومیالژی با اشاره به این که علاوه بر درد جسمانی، از نظر روحی روانی هم رو به تحلیل بودم و در مقابل کوچکترین نگاه یا حرفی پرخاشگری می کردم تاکید می کند: خوشبختانه خانواده همراه و همیار من در هنگام بروز این درد شدید هستند اما وقتی پای صحبت دیگر مبتلایان می نشینم متفق القول از برخوردهای سلبی اطرافیان شکوه می کنند و تلاش می کنند کمتر درد کشیدن خود را نشان دهند تا مبادا انگشت اتهام به غرغرو، زودرنج، تنبل، تظاهرکننده و غیره به سمتشان نشانه نرود.
نکته ای که دکتر «پیمان حسنی ابهریان» رئیس مرکز مغز و شناخت پژوهشگاه علوم شناختی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به آن اشاره کرد و گفت: به غیر از درد، در فیبرومیالژی (نام علمی: Fibromyalgia) علائمی مانند خستگی، حساسیت موضعی، علائم خلقی مانند اضطراب، افسردگی، اختلال خواب و مهمتر از همه علائم شناختی مشاهده می شود که شامل اختلال در توجه، حافظه و پردازش اطلاعات و هوشیاری ذهنی است.
ابهریان خاطرنشان کرد: علاوه بر این، سفتی عضلانی صبحگاهی، سندرم روده تحریک پذیر، مشکلات قاعدگی مانند دردهای شدید قبل از قاعدگی، احساس خواب رفتگی و گزگز در دست ها و پاها و حساسیت زیاد نسبت به دما و حرارت (نسبت به گرما و سرما) از دیگر علائم این سندرم به شمار می روند.
وی افزود: افراد مبتلا به این سندرم دچار نوعی اختلال عصبی مغزی هستند بنابراین می توان گفت که فیبرومیالژی یک بیماری مغزی با اختلالات ساختاری و عملکردی مغزی است؛ از طرف دیگر مبتلایان به این سندرم، دچار اختلالات خلقی و اضطرابی هستند بنابراین می توان گفت که مسائل محیطی نیز می توانند در بروز آن نقش داشته باشند.
فیبرومیالژی، چکیده ای از عوامل ژنتیکی و محیطی است
عضو پژوهشگاه علوم شناختی و دبیر کارگروه توانبخشی شناختی ستاد توسعه علوم و فناوری های شناختی در مورد علت بروز این سندرم گفت: علت دقیق این بیماری به طور دقیق مشخص نیست اما مطالعاتی که در این زمینه انجام شده است، نشان می دهد که این سندرم روماتولوژی و مربوط به عضلات و استخوان ها و مفاصل نیست بلکه جزو اختلالات مغزی شناختی محسوب می شود.
ابهریان یکی از مهمترین علل بروز این سندرم را عوامل ژنتیکی عنوان کرد و افزود: مطالعات نشان می دهند که احتمال ابتلای فرزندی که یکی از والدین او به این سندرم مبتلا است، هشت و نیم برابر بیشتر از سایر افراد است.
وی ادامه داد: ژن های مختلفی نیز در مطالعاتی که انجام شده، در این رابطه شناخته شده است با این حال نمی توان گفت که این بیماری صرفا ژنتیکی است و منشا دقیق بروز این بیماری همچنان ناشناخته است بنابراین احتمال داده می شود که عوامل ژنتیکی در کنار عوامل محیطی می توانند در بروز آن موثر باشند.
زنان، شایع ترین مبتلایان به فیبرومیالژی هستند
ابهریان در مورد میزان شیوع فیبرومیالژی در جهان گفت: شیوع این سندرم حدود 10 تا 12 درصد جمعیت دنیا است، سن بروز آن بین 20 تا 50 سالگی است و حدود 80 تا 90 درصد افراد مبتلا را زنان تشکیل می دهند.شیوع این سندرم حدود 10 تا 12 درصد جمعیت دنیا است، سن بروز آن بین 20 تا 50 سالگی است و حدود 80 تا 90 درصد افراد مبتلا را زنان تشکیل می دهند.
وی با اشاره به این که آمار دقیقی از میزان شیوع این سندرم در ایران وجود ندارد اظهار داشت: اما مطالعه ای که در سال 1384 روی هزار نفر از مراجعان به درمانگاه داخلی بیمارستان شریعتی تهران انجام شد، نشان می دهد که شیوع درد منتشر مزمن 14 و 6 دهم درصد بوده اما تشخیص فیبرومیالژی چهار درصد بوده است. بنابراین این سندرم درصد کمی از دردهای مزمن را شامل می شود.
ابهریان گفت: 92 و نیم درصد از تعداد مبتلایان به این سندرم در ایران را زنان تشکیل می دهند و این نشان می دهد که فیبرومیالژی اختلالی است که در کنار ژنتیک مساله جنسیت نیز در آن دخیل است.
این بیماری، بیماری بین رشته ای پزشکی است
«محمد مهربان» فیزیوتراپیست هم در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، با بیان این که دردهای مزمن این بیماری از 18 نقطه یعنی 9 نقطه سمت چپ و 9 نقطه سمت راست شروع می شود یادآور شد: اگر در موارد مراجعه بیمار مشخص شود که 11 نقطه درد بیشتری دارد به این بیماری شک می کنیم.
وی افزود: این 18 نقطه، نقاط پشت گردن، پشت کتف، آرنج ها، سرشانه، جلوی استخوان ترقوه، پشت کمر و کنار باسن و داخل زانوها است.
این فیزیوتراپیست هم با بیان این که فیبرومیالژی در زنان شایع تر است یادآور شد: دلیل این مساله به طور کامل شناخته شده نیست و احتمال زیاد به هرمون ها مربوط باشد اما این که دقیقا با چه مکانیزمی شایعتر است را نمی دانیم.
وی افزود: این بیماری سال های زیادی است که شناخته شده اما حدود 30 سال است که به صورت تخصصی در پزشکی وارد شده است و جز بیماری هایی است که بین رشته های مختلف پزشکی مشترک است یعنی هم به روماتولوژیک مربوط می شود که تشخیص اولیه با او است و هم از آن جایی که معمولا بیماران یک زمینه افسردگی هم دارند عمدتا به روانپزشک هم ارجاع داده می شوند تا داروهای روانپزشکی را هم دریافت کنند.
مهربان خاطرنشان کرد: حفظ تحرک در این بیماران مهم است چرا که این بیماران درد مزمن دارند و به همین دلیل در بسیاری موارد شغل خود را از دست می دهند و خانه نشین می شوند در نتیجه دچار کم تحرکی می شوند در حالی که با وجود درد، نیاز به تحرک دارند.
از قضاوت در مورد افراد مبتلا به فیبرومیالژی بکاهیم و بر حمایت عاطفی بیافزاییم
بیماران مبتلا به فیبرومیالژی علاوه بر احساس درد شدید در اندام های اسکلتی که به صورت مقطعی توان حرکت را از آنان می گیرد، باید درد قضاوت های نادرست و زودهنگام دیگران را هم تحمل کند؛ موضوعی که بنا به گفته متخصصان، عامل طولانی شدن بیماری می شود.
محمد مهربان درباره این شکواییه به خبرنگار ایرنا گفت: قضاوت دیگران چیزی است که این بیماران معمولا از آن شکایت می کنند چرا که دیگران متوجه این امر نمی شوند و همواره نسبت به درد داشتن و نالیدن آنان واکنش منفی و سلبی نشان می دهند.
وی تاکید کرد: بیدار و بلند شدن برای بیماران مبتلا به فیبرومیالژی مشکل است که لازم است اطلاع رسانی عمده ای در سطح جامعه انجام شود تا همگان بدانند درد جزئی از زندگی این بیماران است و باید با همدلی آنان را یاری کنند. نباید مسخره و قضاوت و محکوم به تنبلی شوند.
وی خاطرنشان کرد: این افراد اگر ضربه ای منجر به زخم بخورند درد یک ماه طول می کشد تا درمان شود. از نظر فصل ها هم این درد در فصل سرما بیشتر نمود می کند و با محیط گرم و فصل گرما، کاهش پیدا می کند.
